Patientendossiers

Patientendossiers
Door neurochirurg en neuroot Driekus Vierkant

afluisterpraktijk
afluisterpraktijk

Ja gisteren was Driekus dus in Martinizaikenhoes. Heel apart want NERGENS een goede martini te scoren, laat staan een Lagavulin! Moar goud. Bloed prikken dus. Nee de kwaal waar Driekus aan leed gaan we niet aan jullie neus hangen, want privé. En precies daarover gaat dit artikel.

Driekus dus zo’n lootje trekken daar bij de bloedprikwachtkamer. En wachten tot het schermpje mijn nummer toonde. Bij nummer 34 mocht Driekus de witte deur door. Verwijzing inleveren. De aardige dame haalde het papiertje langs de scanner. Bliep. Driekus is in the building. De opdracht rolde uit de printer. Wat ja handig ja! Doorlopen, geboortedatum ter controle noemen, vuist maken, PRIK! Daar vloeide het boerenbloed in het buisje. Stickertje met streepjescode erop, zodat het prachtige levenssap van Driekus niet per ongeluk wordt verwisseld met verzuurd bloed van een quinoa-knagende pieterpadlopende humushippie vol met parasieten en aandoeningen en te laag vitamine P van plezierinhetleven. Leve digitale systemen.

Driekus kreeg een K3 pleister en een knipoog van de lieve mollige zuster en mocht weer vertrekken. Maar wat zag Driekus daar in die wachtkamer? Een papiertje aan de muur. Als je niet wil dat ze je bloed voor verder onderzoek gebruiken, moet je dat even aangeven. Pardon? Opt-out in plaats van opt-in? Geen formele afstandsverklaring? Geen toestemmingsverklaring je bloed met derden te delen, wie weet te verkopen? Wat doen ze verder met MIJN bloed, naast onderzoeken voor MIJN gezondheid? Oh dokter, wat doet u nu?

En toen las Driekus dit: LAB BETICHT VAN PRIVACYSCHENDING. Ja maar ho wacht eens even. Wat gebeurt er inderdaad met de data die ziekenhuizen en laboratoria over je opslaan? U weet dat Driekus zich zorgen maakt over uw privacy. Lifelines is immers ook zo’n geval waar men zonder toestemming data verkoopt aan derden.

Bleek er dus warempel een fittie op Twitter te zijn ontstaan. Lees de timeline van @mentalitymining en @h_feenstra bijvoorbeeld. Met flut-argumenten als ‘jamaarlevensbedreigend’ en ‘hulliedoenhetook’. En de ergste quote: “het is onze maatschappelijke opdracht data te delen”. WHAAAAAAAAA!!! Pas op je bloeddruk, Driekus.

Hoog tijd dat (meta)data over JOUW lichaam ook van JOU is en blijft. Niet van zorgverzekeraars. Niet van laboratoria. Niet van ziekenhuizen. Niet van artsen. Gewoon, van jou. Poten af van onze data! Een blijf van mijn lijf-huis voor medische gegevens. Alleen in noodgevallen mag men bij uitzondering toegang forceren tot je data, en dan volledig transparant naar jou toe: wie waarom welke data inzag.

Dus Driekus vragen stellen, via Twitttterrrrr:

  • hebben jullie patiënten expliciet om toestemming gevraagd data op te slaan, en te delen?
  • Hebben jullie een laagdrempelig loket voor patiënten om in te zien welke data jullie hebben en met wie is gedeeld?
  • hebben jullie duidelijke opt in/opt out regelingen? Kunnen patiënten data laten vernietigen, als deze bij derden is?
  • bieden jullie patiënten de mogelijkheid het delen van data te blokkeren?
  • is patiëntendata bij verzekeraars of aan verzekeraars gelieerde partijen terecht gekomen?
  • hoeveel levens zijn in 2015 daadwerkelijk gered door onbeperkte datadeling?
  • veranderen jullie het opt-out beleid van onderzoeken en delen van bvb bloedpriksamples naar een opt-in beleid?
  • wordt geld verdiend met het delen van biomateriaal en data dat mensen die bloed laten prikken afstaan?
  • hoe kunt u eigendom biosamples en (meta)data claimen als patiënt niet expliciet formele afstandsverklaring tekent?
  • Waarom overweegt u geen full datablock tenzij levensbedreigende situatie = data open + terugkoppeling naar patiënt?
  • wordt actief gemonitord op inzage data als de raadpleger uit andere motieven handelt (bvb familie, buren, bekenden)?

Kom maar door met die antwoorden!

Zo. Nu even snel de 16-jaar oude bloedverdunner doorslikken. Proost!

LIESBREEK! we hebben antwoord… Tot zo ver hoor en wederhoor op enkele nette edoch scherpe vragen die gesteld moesten worden.

Schermafbeelding 2016-02-12 om 19.50.35